«La ricerca italiana è destinata a soccombere per i proibizionismi, come quello che esclude l’utilizzo delle cellule staminali embrionali a causa dei veti vaticani, ai quali di buon grado dimostra di piegarsi la classe politica italiana». Avvertiva così, vent’anni fa, Luca Coscioni. E a vent’anni dalla sua morte il monito suona ancora attuale. Economista, ricercatore e politico affetto da SLA, Coscioni tradusse la propria condizione in battaglia civile, portandola nelle aule delle istituzioni italiane ed europee e raccogliendo il sostegno di oltre cento premi Nobel. Si schierò in difesa della libertà di ricerca scientifica e del diritto delle persone malate ad accedere alle cure, beni sanciti dagli articoli 32 e 33 della nostra Costituzione e dal Patto internazionale per i diritti economici, sociali e culturali, ma limitati in quegli anni da dogmi pseudoetici. «Sento sulla mia pelle tutta la responsabilità di una battaglia i cui frutti saranno raccolti, tranne rare e fortunate eccezioni, dalle future generazioni», dichiarava tramite un sintetizzatore vocale, quando già la sua malattia gli aveva portato via la voce. Ma il tempo del raccolto non è ancora arrivato.

Lo sa Maurizio Fravilli, 68enne che nel 2020 ha ricevuto una diagnosi di Parkinson e si è rivolto all’Associazione Luca Coscioni, fondata nel 2002 dallo stesso attivista. L’associazione ha indicato terapie staminali sviluppate in Svezia come possibilità di cura innovativa, ma Maurizio si vede precluso ogni accesso per via della legge n.40/2004, che impedisce l’utilizzo di cellule estratte da embrioni soprannumerari non impiantabili.

Questa norma limita fortemente la ricerca genetica, la fecondazione assistita e la gestazione per altri, e fu già oggetto di un referendum abrogativo promosso da Coscioni e dai Radicali nel 2005, fallito per mancanza di quorum ma con il “Sì” che si attestò su percentuali di voto tra il 75 e il 90 per cento. E non è l’unico ostacolo allo sviluppo di terapie rivoluzionarie.

Un’altra fetta di responsabilità è in capo alle aziende farmaceutiche, che si tengono alla larga dalla ricerca che non fa profitto, costa milioni e prevede pochi destinatari d’uso. Specialmente se gli Stati non garantiscono incentivi o finanziamenti. È la salute ridotta a commodity, in una partita dove le sorti della scienza vengono determinate dagli indirizzi politici dei governi e dalla pressione economica del mercato. E dove le persone soffrono, orfane di terapie a loro volta dette “orfane” perché esistenti o validate, spesso salvavita, ma sospese o abbandonate se non convenienti economicamente.

«Come nel caso Holostem, in cui lo scenario si aggrava», riferisce Marco Perduca, che nel 2002 fu tra i fondatori dell’Associazione Coscioni. «Le terapie geniche hanno dato risultati, l’azienda produttrice è stata “salvata” dal pubblico, ma dopo una prima promessa di investimento e implementazione il tutto è scomparso dai radar di chi ha sviluppato la terapia, mettendo a rischio la necessaria qualità del lavoro». E lasciando senza cura persone come Alessandro Barneschi, 40 anni, affetto sin dalla nascita da epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara conosciuta come “sindrome dei bambini farfalla”. Senza il trattamento Holoclar prodotto da Holostem, Alessandro non avrà rimedi in grado di aiutarlo. Per questo, sarà lui a guidare una delegazione dell’Associazione Luca Coscioni che marcerà a margine di un convegno, il 19 febbraio, dal Senato al ministero delle Imprese e del Made in Italy, per consegnare al ministro Adolfo Urso una raccolta firme che chiede di riprendere le sperimentazioni Holostem e le terapie geniche salvavita, tra cui Holoclar, che ha già restituito la vista a centinaia di persone.

La speranza è che lo Stato faccia lo Stato, proteggendo chi non può permettersi di aspettare. «Nel caso di terapie ritirate dal “mercato” per gli ingenti costi di produzione o per la scarsa platea di persone interessate – spiega Perduca – lo Stato dovrebbe avocarne a sé la produzione. Lo Stabilimento farmaceutico militare di Firenze, per esempio, produce farmaci orfani, che nessuna azienda vuole realizzare perché la “domanda” è pressoché inesistente». E prosegue: «Sapendo che certe patologie non sono presenti solo nel nostro Paese, un’officina farmaceutica europea senza scopo di lucro sarebbe la risposta più efficace. Ma purtroppo non esiste. Né Italia, né in Europa».

Però lo Stato non sembra fare lo Stato. Il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 si conclude prefiggendo obiettivi per il rafforzamento della ricerca, affermando che «dev’essere una priorità per il sistema-Paese» e che «è necessario aumentare gli incentivi», ma nella nuova legge di Bilancio mancano proprio «gli investimenti in ricerca, sviluppo e potenziamento di terapie esistenti e made in Italy, che già consentono la cura di queste patologie», sottolinea Perduca.

«La finanziaria prevede 238 milioni di euro per potenziare programmi di prevenzione e diagnosi precoce, in particolare test genomici per la profilazione dei tumori e la rilevazione di malattie rare, oltre a screening neonatali. Ma – conclude – pur riconoscendo lo stanziamento, sappiamo già che la cifra non sarà sufficiente per curare chi, affetto da simili patologie, potrebbe ricevere trattamenti efficaci in Italia». Il Fondo per i farmaci innovativi, infatti, è stato ridotto: 140 milioni di euro in meno all’anno a partire dal 2026. E la lotta iniziata da Coscioni deve continuare. In fretta.