Siamo particolarmente felici di raccontare il caso Telethon-Gsk. Magari è un caso piccolo, ?ma spazza via i mercanti di speranze vane. Che portano i piccoli malati in piazza con quel Vannoni che arringava il paese chiedendo giustizia per quei poveretti e soldi per lui
Buone notizie in queste pagine. E proprio per quei bambini così disgraziati da avere un gene piccolo piccolo ma bastardo e capace di impedire loro di vivere, a volte anche solo di cominciare a vivere. Li abbiamo visti questi piccoli, portati in piazza da Stamina Foundation, spinti in carrozzella davati a Montecitorio con quel Vannoni che arringava il paese chiedendo giustizia per quei poveretti e soldi per lui.
“L’Espresso” ha chiesto, invece, sin da subito, giustizia per Vannoni e i suoi e ora aspettiamo che ?i tribunali si pronuncino. Ma la/le storie che raccontiamo in queste pagine dimostrano che la medicina scientifica, quella vera fatta da scienziati veri, può vincere anche contro ?i geni più bastardi.
Per questo, e non solo per la sorte dei piccoli malati di Ada, siamo particolarmente felici di raccontare il caso Telethon-Gsk. Magari è un caso piccolo, ?ma spazza via i mercanti di speranze vane. E mi spiego. I suddetti mercanti vivono sulle spalle di una condizione che ci sembrava ineluttabile: ci sono malati - e sono spesso bambini - che soffrono di una patologia rara, così rara che nessuna Big Pharma ha interesse a impegnare i suoi ricercatori ?per trovare una cura.
Disdicevole, forse, ma inevitabile perché le industrie farmaceutiche sono imprese Profit, ?e questo è di certo un bene per chi ?è colpito dal cancro, da una patologia cardiovascolare, da dolore cronico, insomma da una qualunque di quelle condizioni di cui soffrono così tante persone che trovare una terapia è una gallina dalle uova d’oro. Ma ha l’inevitabile corollario di lasciare molti malati di patologie rare senza cura. Gli stessi che si sentono abbandonati, che disperati finiscono preda dei Vannoni di turno. E atterriscono l’opinione pubblica che si chiede angosciata il perché ?di quell’abbandono.
[[ge:espresso:attualita:1.149061:article:https://espresso.repubblica.it/attualita/2014/01/17/news/la-parabola-di-davide-vannoni-e-stamina-tra-promesse-e-affari-1.149061]]E qui entra in gioco Telethon, finanziato ?da noi con le nostre donazioni, ed entrano ?in gioco le poche No-profit che fanno ricerca vera su malattie rare. Con i denari del pubblico Telethon studia, studia, studia. ?E, nella migliore delle ipotesi, mette le mani su un meccanismo di cura.
Bello! Ma... Per evitare di essere un qualunque mercante di speranze, chi pensa di avere una cura deve passare tutte le fasi di verifica necessarie a trasformare la sua convinzione in una certezza che giustifichi l’impegno economico e il via libera etico della comunità. E deve “standardizzare” ?il suo metodo, brutta parola per dire che è necessario mettere altri scienziati e clinici nelle condizioni di usarlo, in tutto il mondo.
Può una onlus, anche se superbig come Telethon farlo? Difficile. Ma a quel punto ?la scoperta è fatta, il metodo funziona. ?E a una Big Pharma può di certo convenire mettere a disposizione la sua capacità ?di “standardizzare”, far approvare dalle autorità sanitarie, e commercializzare una terapia. Questo è accaduto. E sembra potrà accadere per diverse altre patologie rare. Questa è una via, forse la via oggi. ?Ed è una risposta forte ai commercianti ?che barattano la credibilità scientifica ?con la pietà spiattellata in Tv.
