Un fazzoletto da arrotolare tra la penna e le dita quando c'è da scrivere e mai un sandalo con tacco, ma scarpe chiuse, indossate con calzini di spugna. Sempre. A Susi, affetta da quando è nata da una malattia che danneggia mani e piedi, la possibilità di guarire a prezzo di qualche iniezione di botulino era sembrata un miracolo. Nulla di quello che aveva provato aveva funzionato, né i bagni salini, né le terme o i fanghi. Poi, nel 2006 era venuta a sapere che per l'iperidrosi - questo il nome della sua malattia - esiste una terapia medica botulinica e che a Venezia vi è un centro di riferimento europeo proprio per questo trattamento. Un'oretta di intervento per una sessantina di iniezioni di botulino lungo il perimetro delle dita e del palmo. Doloroso e un po' noioso visto che, finite le iniezioni, le mani devono restare completamente immobili per 24 ore. Ma la terapia aveva funzionato. Le mani non sudavano più.

In compenso, però, erano cominciate le vertigini, la nausea, le pupille erano dilatate e Susi avvertiva per tutto il corpo un senso di spossatezza. Tanto forte da non reggersi in piedi e dover rinunciare ad uscire da casa per una settimana. Un braccio addirittura era mezzo morto per oltre un mese. Colpa dello stress, le aveva detto il medico. Un anno dopo, ripetuto il trattamento, si erano presentati gli stessi sintomi, ma più intensi. La vista saltava come la pellicola rovinata di un vecchio film e le vertigini erano intollerabili. Il senso di astenia questa volta le costò un mese di lavoro: 30 giorni passati a letto con paralisi alle braccia, fin sopra i gomiti.

Non era stress, ma botulismo: la tossina, il cui effetto è di distruggere le connessioni tra muscoli e nervi, sarebbe dovuta restare localizzata nelle mani e nei polsi, invece si era propagata agli arti e ad altre parti del corpo. Il medico le disse che il suo era un caso unico al mondo. E anche chi legge la storia di Susi può pensare che non è una faccenda ordinaria, che riguarda una malata grave e per di più sfortunata. Perché, ci hanno detto, le iniezioni di botox antirughe non hanno effetti collaterali. E invece no.

La tossina è un presidio da prendere assai seriamente. Come ha dimostrato il tribunale di Oklahoma City che ha condannato l'Allergan, azienda produttrice del Botox, a risarcire la ginecologa Sharla Helton con 15 milioni di dollari per gli effetti collaterali della sostanza. Così, sull'esempio della Helton, Susi sta ora valutando di portare la sua storia davanti a un giudice.

La Allergan, dal canto suo, ribadisce che, stando a tutti gli studi condotti finora, il botox non causa botulismo. Ma per Antonino Di Pietro, direttore del Servizio di dermatologia dell'Ospedale Marchesi di Inzago (Milano) e tra i massimi esperti in dermatologia estetica, i rischi ci sono eccome. E il caso Helton potrebbe essere solo il primo di una lunga catena.

"Questa è la prima volta che ufficialmente la tossina per uso estetico viene riconosciuta in grado di causare danni alla salute", spiega Di Pietro: "Finora, infatti, la lobby del botulino ha fatto passare un messaggio assolutamente falso: che questa sostanza sia innocua e che gli unici effetti collaterali dipendano dall'inesperienza del medico. Ma nessun farmaco è innocuo. Il botox è un medicinale in grado di risolvere serie patologie, resta però il fatto che, per motivi estetici, stiamo somministrando a milioni di persone sane una neurotossina senza dire tutta la verità sui possibili effetti collaterali. Una sostanza di cui probabilmente ancora ignoriamo il reale comportamento".

Due anni fa un gruppo di ricercatori dell'Istituto di Neuroscienze del Cnr di Pisa hanno scoperto e riportato su "Journal of Neuroscience", che la neurotossina non resta localizzata dove la si inietta, come si credeva, ma è in grado di migrare nel cervello per via nervosa. Le implicazioni di questo studio non sono state pubblicizzate, perché, commenta Di Pietro, "si è voluto far credere all'opinione pubblica che si può ringiovanire senza rischi con il botulino. Sono state prese come testimonial star del cinema e della tv e sono stati intervistati medici (spesso consulenti dell'azienda) che hanno rassicurato sulla bontà della tossina. Una strategia di comunicazione perfetta. Molti medici, poi, sono stati convinti con molti lavori sponsorizzati e non con ricerche pubblicate su riviste scientifiche di impatto internazionalmente riconosciuto. Credo che la stragrande maggioranza dei miei colleghi sia in buona fede. Purtroppo alcuni sembrano mettere al primo posto il profitto".

L'accusa è molto pesante. E necessita che venga data una riposta chiara alla domanda: il botulino può dare seri effetti collaterali? Per rispondere a questa domanda bisognerebbe avere degli studi fatti ad hoc, ovviamente non dall'azienda. E bisognerebbe istituire un registro, pubblico, delle segnalazioni dei casi avversi, con la loro descrizione, le dosi iniettate, la tempistica, i luoghi dell'iniezione. E soprattutto occorre che chi inietta botox sia obbligato a riportare gli effetti avversi e che i pazienti siano informati debitamente dei rischi e della necessità di segnalarli. Non si tratta di demonizzare un trattamento che, come tutte le cure mediche, presenta dei rischi. Ma, come sempre in medicina, è solo la trasparenza che permette ai pazienti e ai medici una scelta oculata.
Invece, a oggi, si è fatto l'esatto contrario: per dimostrare la sicurezza di questo trattamento estetico si fa riferimento al fatto che sono pochi i casi noti di reazioni avverse. E di quei casi non si incolpa la sostanza, ma chi l'ha somministrata, creando un circuito vizioso. Basti leggere il comunicato stampa che le principali associazioni di medici e chirurghi estetici hanno rilasciato subito dopo la condanna dell'Allergan: "I medici difendono la sicurezza e l'efficacia della tossina botulinica di tipo A, sempre a patto che venga utilizzata, nei vari ambiti di applicazione, da mani super-esperte". Adesso, pensiamo a un medico a cui i pazienti riferiscono di aver avuto emicranie o debolezza muscolare o altri effetti anomali. Sentendosi chiamato in causa in prima persona, è possibile che egli tenda a minimizzare i sintomi e, soprattutto, a non segnalarli per paura di essere tacciato come incapace. Risultato: il numero di effetti avversi noti, lievi e reversibili o meno, è una percentuale molto piccola di quelli reali.

Lo stesso Di Pietro è stato consultato da numerosi pazienti che riportavano le possibili reazioni alla tossina botulinica dopo aver effettuato il trattamento. Ma non ha avuto modo di accertare né il tipo di tossina somministrata (se quella autorizzata o un'altra) né le dosi. E non ha potuto segnalare i casi.

Fatti del genere accadono continuamente e Di Pietro li racconta: in un ospedale di Roma, per esempio, una donna è stata seguita per una fortissima astenia muscolare che la costringeva a letto. Un'altra paziente ha avuto uno shock anafilattico da cui si è salvata solo per una pronta iniezione di cortisone sulla lingua (reazione tutt'altro che imprevedibile, visto che il botulino viene miscelato con albumina umana nota per le reazioni allergiche e i rischi che comporta). C'è stato un caso di emicrania tale da richiedere il ricovero in un reparto di psichiatria. "Tutti i medici sono a conoscenza di questi rischi. Ma si continua a sostenere che il trattamento è sicuro proprio in virtù dei pochi casi segnalati. E con questo si chiude il cerchio", commenta ancora Di Pietro. Anche perché i pazienti, dal momento che i sintomi passano dopo qualche mese, con l'effetto anti-rughe, al momento di rifare l'iniezione il più delle volte preferiscono cambiare medico, altro motivo per cui molti specialisti non vengono a conoscenza dei problemi.

Eppure, per sapere a cosa si va incontro, è sufficiente leggere il bugiardino. Si scopre così che il trattamento è indicato solo tra i 18 e i 65 anni, e che quello per uso estetico è approvato dalla Fda americana e dal nostro ministero della Salute solo per la zona tra le sopracciglia. I medici che iniettano la sostanza intorno agli occhi e ai lati della bocca, quindi, se ne assumono la responsabilità. Non solo, centrale è la questione della dose: se il botox può dare tossicità, più se ne inietta più crescono i rischi. E ormai, con la passione dilagante, uomini e donne si fanno iniettare non solo il viso, ma le braccia, il collo, i glutei. Con dosi assai elevate. Lo farebbero se fossero a conoscenza dei rischi?

Certo è che, vista la diffusione del fenomeno, i profili di sicurezza del prodotto devono essere presi molto seriamente dalle autorità: registri, informazione dei pazienti, addestramento dei medici. Senza allarmismi, ma con le cautele che un qualunque trattamento medico necessita. "Perché i rischi ci sono. E per ottenere cosa?", conclude Di Pietro: "Una paralisi dei muscoli, una deformazione dell'espressione del volto che non ringiovanisce e non porta alcun beneficio alla pelle. Il botulino sarà considerato tra qualche anno un'assurdità kitsch, come oggi consideriamo i denti d'oro che andavano negli anni Cinquanta. Quando si pensava che un bel sorriso fosse una dentiera di metallo luccicante".