In Italia ogni anno si ammalano di tumore 1.500 bambini e 900 adolescenti. Benché la ricerca abbia permesso un aumento delle guarigioni nell’80 per cento dei casi, il cancro rimane la prima causa di morte per malattia e le cure sono disomogenee. I centri specializzati sono concentrati al Nord, mentre al Sud si registra un’emigrazione pari al 16 per cento che, per quanto in calo, in Calabria segna punte del 75 per cento. E questo, nonostante lì «ci siano tre strutture per i tumori infantili – fa notare Paolo Viti presidente della Fiagop (Federazione italiana delle associazioni dei genitori e dei guariti di oncoematologia pediatrica) – Tuttavia, due famiglie su tre vanno via». Il perché sta in un mix di diffidenza e carenze, analizza Franco De Maria, presidente dell’associazione “Gianmarco De Maria” di Cosenza, che dà aiuto ai bimbi oncologici: «Siamo una terra nota per la malasanità e ciò crea sfiducia. Fino al 2014 avevamo un buon punto di riferimento per i tumori pediatrici, poi per scelte politiche, è iniziato un lento impoverimento sino alla chiusura del reparto. Sono rimasti: Reggio Calabria con quattro posti letto per bambini nell’Ematologia adulti, e Catanzaro con un reparto di Oncoematologia pediatrica difficile da raggiungere. Così, chi può, parte per il Bambino Gesù di Roma». Servirebbe investire per contenere i viaggi della speranza, ma, spiega De Maria, «la Regione è commissariata da tempo per l’assenza dei bilanci precedenti e non si può investire se prima la Corte dei Conti non conosce come siano stati spesi fin qui i soldi dei calabresi.

Tasto dolente, quello degli investimenti sul territorio su cui insiste anche Daniela Onofrillo, responsabile del servizio di Oncoematologia pediatrica di Pescara: «Investire nelle strutture locali serve a evitare il sovraffollamento dei grossi poli specialistici che possono così dedicarsi solo ai casi più gravi». Il disimpegno si traduce in strutture deficitarie e di personale sottodimensionato e precario. A Pescara gli infermieri per i bambini oncologici sono gli stessi dell’ematologia adulti, dove sono stati ricavati i 12 posti per i minori. In sostanza, non c’è un vero reparto di Oncoematologia pediatrica, nonostante sia l’unico servizio dell’Abruzzo e del vicino Molise. «Biologi, laboratoristi, ricercatori, precari da lungo tempo – aggiunge Onofrillo – potrebbero andarsene al Nord per stabilizzarsi e noi perdiamo personale qualificato che dovremmo tenerci stretto. Lavorare con pazienti come i nostri è una prova emotiva forte che in pochi già sentono di potere affrontare».

Problemi non diversi a Lecce dove l’Onlus “Per un sorriso in più” si batte per avere il pieno organico nel reparto della città. «Dovremmo avere sei medici per sei posti letto, oltre la zona sterile e il day hospital, ne contiamo quattro, compreso il primario», racconta Rita Masciullo, referente per i volontari. Nessuna commistione tra adulti e bambini a Bologna dove l’associazione Ageop (Associazione genitori ematologia oncologia pediatrica), nata nel 1982, ha investito subito nella formazione dei pediatri negli Stati Uniti. Anche questo ha contribuito alla realizzazione di un reparto su due piani, qualificato come centro ultraspecialistico. Nonostante la legge non ponga obblighi, «il cancro infantile non può essere trattato nei reparti per gli adulti», taglia corto Francesca Testoni, presidente dell’Onlus.

I dati generali purtroppo raccontano altro. Secondo le cifre del 2023 di Fiarped (Federazione italiana delle associazioni e società scientifiche dell’area pediatrica), un bambino su quattro viene ricoverato in reparti per adulti. «Si avalla – ribadisce Testoni – l’idea che la specializzazione pediatrica non sia necessaria». Una situazione destinata a peggiorare se al calo delle nascite corrispondono minori investimenti nella salute dell’infanzia che diventano drammatici osservando la frontiera dei piccoli ammalati di cancro che hanno bisogno tanto di medici specializzati quanto di una costante presenza di psicologi.

Giulia Palego psicoterapeuta, lavora da 15 anni nell’Oncoematologia pediatrica dell’ospedale “Salesi” di Ancona che accoglie pazienti anche di altre regioni. Si adopera per contenere i contraccolpi da sradicamento di bambini e famiglie. Il paziente lascia scuola, amici, nonni, fratelli, il padre, solitamente, resta a casa per tenersi il lavoro, la madre lo perde per stare accanto al figlio in ospedale per mesi e mesi. «Studiamo progetti personalizzati di clown e pet terapia – racconta Palego – Lavoriamo con le onlus per creare momenti di quotidianità con i bambini: mangiare una pizza con un amico, far colazione con il fratello. D’intesa con i medici, valutiamo quando è possibile. Perché per bambini e ragazzi immunodepressi è più complesso, ma con strategie personalizzate si cerca di ricreare condizioni di minima normalità».

Ma servono professionisti, altrimenti l’assistenza psicologica si riduce a un consulto una tantum, come avviene a Lecce dove c’è un solo psicologo per l’intero ospedale. A supplire c’è il volontariato che svolge una funzione di supporto imprescindibile. Tanto più necessario nel deserto dell’impegno pubblico. «Ci sono papà – dice Victoria Marcucci, psicologa dell’Agbe (Associazione genitori bambini emopatici) di Pescara – che non sanno come spiegare ai loro bimbi che il fratello ha il cancro. Ci sono mamme che non riescono a parlare con il figlio adolescente che indossa le cuffie e alza un muro, c’è la ragazza di 15 anni che sa che presto perderà i suoi bei capelli lunghi, ci sono bambini che chiedono di essere accompagnati alla loro prima chemioterapia». Vite che reclamano un sostegno psicologico continuativo. 

E così ad Ancona, è stato un cartello di associazioni, con Progetto Gaia capofila, a finanziare la prosecuzione in regime di collaborazione a partita Iva del rapporto con Giulia Palego quando è scaduto il contratto a termine dell’Asl perché erano finiti i fondi ministeriali. Nella precarietà del rapporto di lavoro, l’impegno della psicoterapeuta non è venuto meno. In attesa che l’Asl la stabilizzi. In questo, tristemente, il Paese è meno diseguale. Perché «delle quattro psicologhe in servizio nell’oncoematologia pediatrica del Sant’Orsola di Bologna, tre sono stipendiate dall’Ageop e solo una è dipendente dell’Asl, ma abbiamo impiegato degli anni prima di vederla strutturata», precisa Testoni. Che rivendica un ruolo attivo a difesa della sanità come bene comune: «Negli altri Paesi europei le associazioni si siedono ai tavoli e scrivono le roadmap, discutono le leggi. Noi non vogliamo essere il portafoglio supplente dei primari, sosteniamo il reparto, ma senza sostituirci al pubblico che deve fare la sua parte, collaboriamo e lottiamo per il diritto dei bambini alle cure e ai servizi».

Il confine è preciso, perché il rischio è che il pubblico si sottragga alle proprie responsabilità, confidando sullo slancio delle associazioni. Che spesso, perdono anche forza, non costruendo reti per essere più forti davanti alle istituzioni.

Pur con le difficoltà che Testoni non nasconde, Bologna resta complessivamente una delle isole più felici con un buon dialogo tra ospedale e territorio. Se un minore ha un cancro al cervello, viene operato all’istituto neurologico “Bellaria”, ma poi torna in oncoematologia pediatrica dove il personale, l’ambiente e i servizi sono a misura di bimbo e i due centri parlano tra loro. Le difficoltà semmai insorgono nel caso dei tumori alle ossa per esempio: «Dopo l’intervento chirurgico al Rizzoli il minore viene trattenuto per le terapie, ma per quanto eccellente l’ospedale ortopedico non è un’oncologia pediatrica», puntualizza Testoni. «Mi sto battendo – aggiunge – perché questo non accada più: c’è da contemperare il diritto del bambino alla miglior cura possibile e la necessità che la ricerca, soprattutto per le malattie rare, prosegua e si sviluppi».