Il vostro progetto nasce dalla constatazione che della legge sul testamento biologico a quasi un anno e mezzo dall'approvazione si sa pochissimo e si è fatto ancora meno. Ma cosa è cambiato con quelle norme?
«La legge sul testamento biologico non ha fatto altro che recepire quello che è già scritto nella Costituzione e che era stato confermato dalla giurisprudenza sui casi Welby, Englaro ed altri: cioè che ciascuno di noi ha il diritto di rifiutare o sospendere qualsiasi tipo di trattamento sanitario, e di affrontare le conseguenze senza soffrire, quindi eventualmente sotto sedazione. Era un principio già valido in teoria ma che, come ha dimostrato il caso Englaro con i suoi 18 anni di tribunale, veniva fatto valere solo in alcuni casi. Dal 31 gennaio 2018 invece è diventato un diritto soggettivo immediatamente esigibile per ciascuno: quindi nessun medico e nessuna struttura sanitaria possono rifiutarsi di rispettare la richiesta di un paziente».
«Come sempre, e a maggior ragione su un tema come questo, il bene più prezioso è la conoscenza: la conoscenza della legge e delle modalità attraverso le quali può essere fatta rispettare. Anche perché essa prevede la possibilità di lasciare le "Disposizioni Anticipate di Trattamento", delle indicazioni che valgono quando la persona non è più in grado di intendere e di volere. Questo apre tutto il capitolo sia dell'informazione delle persone che dell'informazione dei medici, sia della banca-dati dove le disposizioni vengono conservate: perché fino a quando non c'è un registro nazionale e vengono conservate nel comune di residenza, cosa succede se uno si sposta o va in vacanza?»
Non c'è un archivio nazionale?
«Fino ad oggi non è stato fatto nulla di quello che prevedeva la legge: il registro nazionale non è stato creato, le campagne di informazione per cittadini e medici non sono state fatte, e non è ancora stata depositata in Parlamento la relazione sullo stato di attuazione della legge. Per questo abbiamo pensato di creare il CitBot, un'intelligenza artificiale che finalmente non è al servizio di aziende che vogliono venderci qualunque cosa o di governi oppressivi che vogliono controllarci, ma è al servizio dei cittadini, per rafforzare il cittadino magari proprio nei confronti delle aziende e dello stato».
Quello dell'etica dell'intelligenza artificiale è un tema di cui si parla sempre più spesso.
«Mancano investimenti in questo senso. Perché se lei adesso prende il cellulare e cerca ristoranti o massaggi trova tutto e se chiede del testamento biologico non trova nulla? Perchè sul testamento biologico non ci guadagna nessuno, non c'è un'azienda che vende niente, e anche lo Stato non ha interesse a ritrovarsi poi le code nei Comuni. Il risultato è che queste informazioni sono nascoste: le trova soltanto chi ha un grado di preparazione culturale e una pratica del web molto alte. Non è una informazione concepita per essere utilizzata dai cittadini, meno che mai dai cittadini che sono meno acculturati e che però hanno lo stesso tipo di esisgenza, perché di fronte alla sofferenza non ci sono differenze sociali».
Quali domande avete preparato?
«Noi abbiamo risposto a un migliaio di domande, da quelle più frequenti (a cosa serve il testamento biologico, come si fa, dove si deposita) ad altre più specializzate per esempio sugli italiani che vivono all'estero. Le abbiamo preparate sulla base di quello che ci hanno chiesto i cittadini negli anni passati, quando la legge ancora non c'era e l'Associazione raccoglieva testamenti biologici che, come aveva dimostrato il caso Englaro, potevano comunque essere usati davanti a un giudice».
Ma non bastava una normale sezione di Faq, le domande più frequenti?
«Abbiamo scelto di puntare su un software che dà informazioni in modalità semplificata e che utilizza la cosiddetta "machine learning": il software impara man mano che viene utilizzato. Grazie alle domande degli utenti (e al monitoraggio quotidiano che facciamo noi) capisce se sono state date risposte sbagliate o incomplete, o se ci sono domande che non hanno trovato risposta: quindi il servizio migliora. L'allenamento permetterà alla macchina di comprendere anche domande che vengono formulate in modo sbagliato, come può capitare a tutti: chi chiede informazioni non è per forza laureato in giurisprudenza o in medicina, può fare domande imprecise che la CitBot dovrà soddisfare.Tutto questo funziona anche con il riconoscimento vocale: sarà davvero facile avere tutte le informazioni sul testamento biologico. Ed è solo l'inizio. Stiamo lavorando su altri temi di cui si occupa l'associazione, dalla fase riproduttiva all'aborto ai temi della disabilità...».
Il testamento biologico però è il tema più scottante. Lo ha dimostrato in questi giorni il caso della presunta etaunasia alla ragazza olandese: lei è stato il primo a smascherarla come fake news.
«Mi è bastato chiamare un'amica in Olanda per scoprire che nessuno parlava di eutanasia, che anzi le era stata rifiutata. E quindi vedendo intorno a me la sollevazione generale contro lo stato canaglia che aveva fatto fare un'iniezione letale a una minorenne depressa ho pensato fosse importante precisarlo al più presto. Per quanto abbiamo saputo finora, quello che è successo sarebbe stato legale anche in Italia: rifiutare una terapia è un diritto, e in caso di sofferenza il medico ha il dovere di somministrare le cure palliative».
