Annidato tra i monti della Sila, in Calabria, c’è un posto che racchiude tanta di quell’umanità da annunciare un miracolo laico. All’interno di un paesino “vero” ne esiste un altro “riprodotto” dentro una vecchia struttura recuperata: un paese nel paese con le sue piazze, i suoi viali, i panni stesi alle finestre, la posta, la farmacia, le case. O meglio, le stanze. Perché “CasaPaese” è il luogo dove vivono 16 persone affette da demenza che qui hanno ritrovato libertà e dignità.

Ciò che lo rende speciale è che qui, a differenza degli altri centri di degenza, si rompe il paradigma che vuole spesso il malato di Alzheimer (difficile da trattare), ingestibile se non sedato. Un circuito vizioso in cui il doloroso impegno è sulle spalle di famiglie disperate che si rivolgono alle Residenze sanitarie per anziani (Rsa) dove, tra pochi fondi e poco personale, la persona sofferente finisce per essere “parcheggiata” in solitudine.

A CasaPaese invece il malato continua a vivere in una sorta di “autogestione vigilata” in cui fa quel che vuole e all’orario che vuole, come se fosse a casa sua, ma nel contesto socializzante del paese. Esce anche nel paese reale. Ritrova e vive una sua quotidianità, in una comunità dove i gesti ripetuti e le emozioni fanno parte della cura al pari dei farmaci.

E se questa esperienza, unica nel suo genere in Italia, può sembrare un po’ naif agli occhi dei non esperti, va detto che proprio la scienza sostiene che la persona con demenza non va isolata, potenziando così lo stato di smarrimento che la malattia porta. Anzi è proprio nella “normalizzazione” delle sue giornate e nella socialità che recupera (per quanto possibile) ciò che è stata e si rasserena. Affinché questo piccolo miracolo si realizzi però servono tempo, pazienza e competenza. Ecco perché CasaPaese funziona sui piccoli numeri.

Come nasce

Elena Sodano è una donna minuta ricca di passione. Sessantenne calabrese, psicologa e giornalista sensibile alle tematiche sociali, nel 2006 si imbatte nei malati con disturbi cognitivi gravi e conosce due sorelle ricoverate in una “lungodegenza” (oggi Rsa). «Mi viene sconsigliato di avvicinarmi perché sono molto aggressive», ricorda. «Ma io decido lo stesso di sedermi accanto a una di loro in carrozzina, una pianista che ama Verdi». Sodano prima l’accarezza, poi si accuccia sulle sue gambe e usando le sue mani come pianoforte intona Libiam.

Accade allora che questa strana coppia inizia a muoversi in una dolce danza, al termine della quale la donna le dice una frase in dialetto che segna per sempre la sua vita: «Apri la finestra che io non ce la faccio». Per Sodano, un segno chiaro della direzione da dare alla sua vita: occuparsi dei malati con demenze, mettendo la dignità della persona al centro della cura. Molla tutto, si specializza, visita parecchie Rsa (in condizioni pessime), elabora il suo metodo e negli anni del Covid – che ha mostrato il volto più amaro delle residenze per anziani – con una squadra di 30 validi professionisti, partecipa (e vince) a una gara del Comune di Cicala (CZ). E con l’aiuto di una raccolta fondi, trasforma un vecchio edificio scolastico in CasaPaese.

La vita a CasaPaese

Superando la porta di ingresso si accede direttamente nel Cortile Peruzzo, piazza da cui si dipanano Viale Fratelli Gregoraci, Piazza Doria, Viale dello Sport… si sviluppano cioè 800 metri quadri in cui è riprodotta la quotidianità utile per stimolare in modo dolce e continuativo i ricordi. Così ci si può fermare al Bar Italia, dove a servire il caffè è Pasqualina, l’abitante più vezzosa, andare dal barbiere e incontrare Vincenzo, cliente abituale. O ancora fare la spesa alla Bottega di Leonetto, a meno che non si decida di mangiare alla trattoria “Totò e Peppino” e vedere un film nella Sala delle stelle. Il “paese nella casa” funziona perché è credibile e somiglia – tra numeri civici dipinti a mano e cassette delle lettere – al mondo di ieri, quello che i malati di demenza ricordano anche se solo in frammenti. Per cui ogni singolo gesto diventa un atto di cura che sollecita la memoria, e l’intero perimetro è pensato per rassicurare e rasserenare. Favorire relazioni. Laddove la malattia disorienta, l’ambiente conforta e aiuta a ritrovare senso. Con risultati visibili agli occhi dei parenti.

«Quando ho portato mia nonna qui non era più lei», dice il nipote di Tina. «Ero una pazza – ribatte lei – strappavo ogni cosa mi capitasse per le mani, anche con i denti. Certo, quando avevo 80 anni facevo molte più cose di ora che ne ho 30, ma pazienza». Perché Tina ancora si confonde, come è normale che sia, ma è presente a se stessa. «Non deve stupire –  spiega Marco Trabucchi, presidente dell’Associazione di Psicogeriatria – dare una normalità alla vita del malato, farlo sentire utile vale più di molti sedativi». Non è facile, la persona colpita da demenza «spesso è anche aggressiva, ha disturbi del tono dell’umore, difficoltà nel linguaggio, allucinazioni». Ed è convinta di quello che ha in testa. E allora come stabilire una connessione?

La libertà al centro

Dice la fondatrice di CasaPaese: «La nostra chiave è la libertà. Qui non esiste la parola ‘non’ e non ci sono costrizioni che finirebbero solo per stressare gli ospiti, amplificandone i sintomi». I malati di demenza infatti vivono in un tempo e uno spazio tutto loro e non riescono ad aderire a regole che non appartengono più al loro mondo. Per cui «a CasaPaese è l’esterno che in qualche modo si plasma su di loro e non il contrario».

Mastro Aiello, per esempio, pensa di fare ancora il costruttore: si alza ogni giorno alle 4 di mattina e gli operatori si fanno trovare in tenuta da muratori, pronti a lavorare. Enrica ha le allucinazioni e sente il vagito della sua bimba di notte: nessuno le impedisce di alzarsi, prendere la sua bambola e cullarla. E se ha voglia di sdraiarsi accanto a Pierette, lo fa, anche perché qui non esistono le sbarre ai letti. Così come chi vuole leggere un libro capovolto o indossare il pigiama di lana d’estate. E anche il corpo – ancora vivo seppur in una mente sgretolata – fa la sua parte. In questo posto speciale ci si abbraccia, ci si accarezza, ci si coccola, «si generano emozioni (neuroni) con il tatto. E con esse i ricordi legati a quelle emozioni», spiega Sodano. 

Il centro rinato

Gli abitanti di CasaPaese sono liberi di uscire (accompagnati) per le strade di Cicala, che li ha accolti dando visibilità alla malattia – un forte messaggio politico in un’epoca che ci vuole sempre performanti – e ottenendo benefici anche economici. Da paese a rischio spopolamento, oggi si trova un nuovo indotto e nuovi posti di lavoro. Costituendo un modello da replicare in altre aree.

La demenza oggi colpisce una famiglia su quattro, un problema molto sottovalutato in un Paese che invecchia. Ma servono fondi e questo modello, «che si basa su un rapporto 1 a 1 tra chi cura e chi è curato, non attrae chi vuole fare business», conclude Sodano. E quindi al momento resta a Cicala o affidato alla buona volontà dei singoli. Almeno fino a quando le istituzioni non vorranno scrivere pagine nuove nella cura delle fragilità.