Sono in tanti, soprattutto donne, a raccontare la propria malattia in un diario online. Dove scambiarsi link, consigli e incoragiamenti, per affrontare una giornata dopo l'altra. Con serenità e spesso con ironia

Cancro, l'aiuto che viene dal blog

Prima del blog, il buio. «Ho tuttora ricordi confusi di quel breve periodo compreso tra la diagnosi e la nascita del blog: so che ero concentrata sulle cose pratiche, e per il resto ero disperata e chiusa nel mio dolore». Julia, 39 anni, è ingegnere industriale e mamma di due bambine. Nel 2007 le viene diagnosticato un tumore al seno. Prima si chiude in se stessa – «Mi sentivo un'aliena», spiega sul suo blog L'insieme di Julia – poi comincia a scrivere: «La parziale amnesia si interrompe solo perché dopo quel buio c’è il blog, e nel blog ci sono le mie figlie che crescono, il lavoro che va avanti, la ricostruzione, gli alti e bassi, la guarigione, la vita». È l'inizio della blog-terapia. Ossia, raccontarsi online per mettere in fila i pensieri. «O per dargli un ordine in uno dei momenti più disordinati della vita», spiega Anna, anche lei 39 anni, che alle sue «cellule impazzite» ha dedicato un altro diario virtuale, On the widepeak. La scrittura ha un potere terapeutico perché stimola la fantasia – ogni cancer-blogger associa la malattia a qualcosa di diverso: una battaglia, un'esperienza funambolica, una "bestiaccia" – e aiuta a guardare la cosa con maggiore distacco. Ma non solo. La blog-terapia è anche un modo di comunicare e di sentirsi meglio perché qualcuno dall'altra parte dello schermo ti legge, commenta, impara a conoscerti.

«Quando ti trovi di fronte a una grossa novità vuoi capire cosa succede», continua Anna, «vai su internet di nascosto e cerchi informazioni. Non viene mai messo in discussione il ruolo dei medici. Però cerchi chi ha vissuto la stessa esperienza». Internet è il luogo dove trovare una risposta a tante domande che non si ha il coraggio di porre a voce alta: dagli effetti della chemioterapia sui capelli al rapporto con la famiglia, con il proprio partner. In rete i forum specializzati in medicina e, in particolare, nei temi legati al cancro sono tanti (Duri come muri, il Forum sul tumore dell'Associazione italiana malati di cancro, La vita dopo, ecc.). danno consigli, spiegazioni, ma non hanno la stessa funzione dei blog. «Il blog è qualcosa di personale», dice Anna, «il commento lo puoi sempre moderare, cancellare. Ma è un dialogo, non una discussione».

Anna, Julia e un'altra decina di blogger italiani – tra i quali Annastaccatolisa, vinta dalla malattia l'ottobre scorso – un anno e mezzo fa hanno creato Oltreilcancro.it, un blog collettivo – o un metablog, come l'ha definito Julia – che racchiude alcuni dei post più significativi comparsi nei siti degli autori (16 donne e un uomo) e li raggruppa per categorie. Un lettore che capita per caso sul sito, cercando ad esempio informazioni sulla chemioterapia, può trovare una lista di articoli in cui ciascun autore racconta la stessa esperienza, ma da un punto di vista differente. Non un forum, quindi, ma «una zona franca in cui malati possono leggere racconti di vita che si riconducono alla loro stessa esperienza, e magari trarre incoraggiamento e supporto», chiarisce Julia, «molti commentatori scrivono semplicemente "come ti capisco", oppure "questo post avrei potuto scriverlo io", o anche "grazie per averlo scritto", e questo per noi autori è sempre molto emozionante, perchè testimonia il fatto che uno strumento come il nostro stimola la condivisione e riesce a farci sentire tutti più forti e meno soli».

Si sono ispirati a Motherswithcancer, il blog americano dove 25 mamme pubblicano i post dei loro blog personali e, nelle pagine secondarie, forniscono link e consigli per affrontare la malattia – e il processo di guarigione – con serenità. Dai titoli di libri per bambini da leggere ai figli, alle t-shirt ironiche, ai negozi di vestiti post-mastectomia, cioè per chi ha subito l'asportazione della mammella in seguito ad un intervento chirurgico.

Negli Stati Uniti e in Australia questa forma di blogging esiste da anni. Non ci sono solo le Motherswithcancer, ma anche siti come Carepages.com e Caringbridge.org dove i malati di tumore si raccontano e si danno aiuto reciproco. È un sostegno morale, ma anche pratico. Perché il cancro cambia la vita e quando si comincia una terapia anche fare la spesa o accompagnare i bambini a scuola può essere un problema.

Non si tratta di mutuo soccorso, perché l'aiuto arriva da gente comune, particolarmente sensibile e, spesso, donne. E sono sempre le donne ad aver messo in moto la blog-terapia. Sia in Italia che negli States. Il motivo lo spiega Eugenio Santoro, del Laboratorio di informatica medica all'Istituto Mario Negri di Milano: «Per gli uomini parlare della propria malattia è ancora un segno di debolezza. Vogliono nasconderla agli altri più a che se stessi».

Anche per le donne era così, ma una maggiore predisposizione al dialogo, al fare gruppo, al confronto le ha rese pioniere di un modo di affrontare la malattia che è d'aiuto alla terapia farmacologica. Il blogging è meglio di un prozac. Negli ultimi tempi, però, la comunità virtuale ha cominciato a scalfire anche il muro della riottosità maschile. È il caso di Marco, da qualche mese nella squadra di Oltreilcancro.it. «Siamo davvero pochi», osserva, «penso sia perché confidarsi, parlare di se stessi è una cosa da donne. Io mi sono ammalato da bambino e questo forse mi ha portato a essere più introspettivo, più sensibile». In Impressioni di settembre, il suo primo blog («quello serio», dice), raccontava del tumore che l'ha costretto a dire addio all'anca destra. Ora, in Ancasbilenca, ironizza sulla sua nuova vita, quella di un «abile disabile».

La maggior parte dei cancer-blogger, comunque, scrive in presa diretta. Una pratica molto simile a quello che avviene nella medicina narrativa. «É una metodologia che accompagna le terapie mediche in senso stretto», spiega Stefania Polvani, sociologa e direttrice di Educazione alla salute della Asl di Firenze. «Viene chiesto al paziente di raccontare l'esperienza della malattia dal proprio punto di vista». Non è stato ancora fatto un collegamento diretto tra la medicina narrativa e la blog-terapia, ma Polvani conferma che sono due universi molto vicini tra loro: «In entrambi i casi si usa la parola e ci si focalizza sulla persona». La letteratura, aggiunge, ci è arrivata molto tempo prima di internet.

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