Era il novembre 2002 quando Luca Coscioni decise di fondare l’associazione che ancora oggi porta il suo nome. L’obiettivo principale era promuovere la libertà di ricerca scientifica a partire da quella sulle cellule staminali embrionali che in quegli anni iniziava a promettere nuove possibilità alla scienza, per la vita delle persone, ma che era al centro di pulsioni conservatrici da parte della politica in mezzo mondo. Luca partiva dalla propria condizione di persona affetta da Sla ma allargava le sue preoccupazioni e occupazioni al metodo scientifico inteso come strumento per rafforzare la democrazia.

Quella libertà di ricerca, che proprio in questi giorni viene messa a repentaglio dalle logiche del profitto, mentre i progressi nel campo della terapia genica vengono cancellati. Lo dimostra il caso della Chiesi farmaceutici che ha comunicato la messa in liquidazione volontaria di Holostem Terapie avanzate, il “gioiello” della ricerca guidata da Michele De Luca, co-presidente dell’Associazione, e Graziella Pellegrini, che, da 14 anni è un punto di riferimento nel panorama scientifico internazionale nel campo delle malattie rare, unica realtà al mondo a poter curare i “bambini farfalla” (epidermolisi bollosa). Oggi se nessuno interverrà, non si potrà più salvare la vita di tanti bambini in tutto il mondo.

Dal 2015 l’Associazione ha posto il “diritto alla scienza” al centro del proprio agire in Italia e a livello internazionale, denunciando come tale diritto continui a essere arbitrariamente compresso da molte leggi. Se molti degli argomenti articolati negli anni sono stati inclusi nel Commento generale sulla scienza dell’Onu nel 2020, a ottobre scorso le Nazioni Unite hanno fatto proprie le nostre denunce di violazione del diritto alla scienza e della possibilità di usufruire dei benefici della ricerca.

In onore al motto “dal corpo delle persone al cuore della politica” l’Associazione Luca Coscioni continua ad attivare gli strumenti che la democrazia mette a disposizione per conquistare riforme di libertà. Con Luca e dopo di lui sono stati presentati tre referendum, contro la legge 40, per depenalizzare l’omicidio del consenziente e legalizzare la cannabis; due proposte di legge popolari, per legalizzare l’eutanasia e regolamentare la marijuana. Sono state ottenute pronunce di tribunali locali e internazionali contro i divieti in materia di procreazione medicalmente assistita, e, più di recente, grazie alla disobbedienza civile di Marco Cappato la Corte costituzionale ha depenalizzato l’aiuto fornito solo a chi era nelle condizioni di DJ Fabo, con una sentenza (“Cappato / Antoniani”). Tale sentenza ha consentito a Federico Carboni, tetraplegico, dopo la verifica delle sue condizioni, l’accesso all’aiuto al suicido senza che questo configurasse reato. Grazie a queste azioni il Parlamento nel 2017 ha adottato una legge sulle disposizioni anticipate di trattamento che consente anche in Italia il “testamento biologico”.

La leadership di Luca ha fatto sì che altre persone malate si siano avvicinate all’Associazione divenendone dirigenti e “campioni” di alcune lotte. Piergiorgio Welby co-presidente dell’associazione, si è battuto per il diritto di voto ai malati intrasportabili e ha dedicato gli ultimi tre mesi della sua vita a pretendere l’eutanasia. Decine di persone con disabilità hanno attivato, con l’assistenza dell’associazione, cause contro discriminazioni e barriere architettoniche.

La XIX Legislatura difficilmente si caratterizzerà per riforme di libertà, non per questo non offriremo al dibattito pubblico e istituzionale quel che ancora occorre affinché la Repubblica italiana rispetti i propri obblighi internazionali in materia di diritti umani. Il 13 dicembre, a Roma, in occasione dell’inaugurazione del ventesimo anno dell’Associazione, presenteremo una serie di petizioni parlamentari. Un “programma di riforme per la vita”, del diritto, della scienza, della democrazia, delle persone, frutto di iniziative puntuali e distillati di storie, sofferenze, speranze di chi chiede di poter essere lasciato libero di scegliere - in scienza, coscienza e conoscenza - in fasi cruciali della propria esistenza.

*Segretario nazionale dell’Associazione Luca Coscioni