Una delle doti più preziose Sirio la sfodera subito: la curiosità. L’attrazione irresistibile per qualunque novità, come quell’oggetto che il fotografo tiene in mano, e che lui conosce bene. Del resto, la mamma non voleva fare proprio la fotoreporter quando studiava a Damasco, in quella Siria che al maschile è diventato il suo nome, sognando di raccontare le rivolte del mondo arabo? Poi la rivoluzione è scoppiata in casa sua, e l’obiettivo è rimasto solo Sirio. Lui che, conclusa la fisioterapia quotidiana, può finalmente lasciare la sua cameretta e scoprire chi c’è in soggiorno, dove i genitori raccontano la sua storia.
Avanza con spavalda risolutezza verso la giornalista e soprattutto verso il fotografo, Sirio: vuole tenerla lui quella camera, mettere gli occhi dentro, smontarla e rimontarla magari, come fa di continuo con gli amati Lego, e che importa se il tetto è in basso e la porta in su. Non dipende dal punto in cui guardi il dritto o il rovescio, il voltato il ribaltato il capovolto: il normale o il diverso?
«La vita ci trasforma in equilibristi, pronti a lottare per spazi, relazioni, orizzonti. Quando si guarda il mondo da più angolazioni si scopre una bellezza senza fine, a cui tutti hanno diritto, anche se storti, subalterni, diversi», dice la madre, portavoce del bambino su quei canali - Facebook, Twitter, Instagram e un blog, Tetrabondi.net - che lo hanno adottato a fenomeno social, e megafono di un «combattente per la libertà e l’autonomia in una società che sappia valorizzare le unicità, che non si senta in dovere di normalizzare, che dia strumenti personalizzati a chi ha bisogni speciali».
Quando la bomba esplode («quella dell’agosto del 2020 a Beirut, però», precisa: «improvvisa e devastante, inaspettata, in piena estate: non come le bombe di una guerra, che sai cadranno: un’esplosione che ha mutato per sempre sorrisi e prospettive e lotte, ma non il desiderio di felicità e libertà») è il 2013. Sirio è nato troppo presto, è rimasto all’ospedale più a lungo del previsto. Quando può tornare a casa sollievo e gioia sono immensi: pesa pochissimo, ma è andato tutto bene. Otto giorni dopo, senza alcun presagio, la “morte in culla”: una di quelle dannate sindromi della morte improvvisa che sono l’incubo dei primi mesi, quando si studiano le posizioni del sonno del neonato, in cerca di quella meno sbagliata.
È un attimo: il blackout, la corsa all’ospedale, la rianimazione di un corpicino minuscolo, la conta dei danni, la diagnosi di tetraparesi. E la sentenza scagliata contro un bambino di 50 giorni soltanto: stato vegetativo.
E invece no, #inculoallostatovegetativo. Non ci stanno, senza giri di parole, i genitori, Valentina e Paolo. E neppure il fratellino, che di anni ne ha 11, e che si chiama Nilo, proprio come quel fiume dalle piene abbondanti – regolate dalla stella più luminosa di tutte, la sfavillante Sirio - lungo il quale la civiltà umana ha mosso i primi passi. E Sirio, per tutta la famiglia, è l’alba di una vita nuova.
«Ogni cosa è cambiata di colpo. Non riesco a pensare a quei primi giorni», dice Valentina: «I nostri otto giorni di felicità assoluta. E dire che sarebbe bastato un saturimetro, lo strumento che in tempi di Covid in molti hanno a casa per misurare l’ossigenazione del sangue, per scongiurare quello che è accaduto. Nostro figlio è vittima di sfortuna, ma anche di leggerezza: nessun neonato è più stato dimesso dall’ospedale con un peso inferiore ai due chilogrammi».
«I suoi progressi Sirio li ha conquistati da solo», interviene il papà: «Una dottoressa dell’Ospedale Bambino Gesù doveva scegliere i bambini sui quali tentare un percorso di riabilitazione. È duro a dirsi, ma stava valutando quelli con più chance di rispondere bene alle terapie. Proprio mentre si occupava di un altro piccolo, si è sentita osservata. Sirio la guardava con i suoi occhioni, la fissava come se volesse dirle qualcosa. La dottoressa ha chiesto informazioni, lo ha scelto immediatamente». Nell’incessante lotteria della vita Sirio è il numero estratto, ma la strada è lunga.
Dall’ospedale è dimesso con un’assistenza domiciliare di due ore, quando ne avrebbe bisogno per tutto il giorno. Comincia una lunga serie di notti in bianco e di trafile di avvocati, di ore passate a studiare e a far la coda agli sportelli. Senza mai arrendersi: la famiglia ottiene dallo stesso ospedale pediatrico romano una pedana basculante con la quale il bambino fa enormi progressi nell’equilibrio; scova in Rete notizie utili; comincia a orientarsi in un universo di sigle incomprensibili, codici riabilitativi, protesi mai viste, parental coach inaspettati: come “la banda del tubo”, pagina su Facebook di mamme di bambini con patologie varie, che si scambiano conforto e informazioni sugli ausilii dei loro figli.
E intanto Sirio fa passi da gigante, letteralmente: grazie a tutori disegnati su di lui inizia a muoversi. La tracheotomia ostacola il linguaggio ma lui trova le strade per comunicare. L’udito, dopo due interventi alle orecchie, ha bisogno di protesi acustiche: ma lui sa come farsi sentire. La disfagia lo priva dei sapori - con la peg gli alimenti entrano direttamente nello stomaco - eppure i suoi gusti si fanno lo stesso più nitidi, esprime le emozioni, fa i capricci, chiede di giocare. L’universo familiare, gradualmente, si moltiplica: arrivano logopedisti e neuropsichiatri, esperti di alimentazione e di riabilitazione motoria, medici che gli insegnano persino come si finisce a faccia in giù dalla sedia a rotelle, senza farsi i danni dell’ultima volta: naso e denti rotti. Arriva Jenny, l’infermiera che lo segue di continuo, gioca con lui, ne intuisce ormai necessità e desideri.
«Diciamo che è impossibile girare per casa svestiti», scherza su Valentina. L’ironia la sparge ovunque questa giovane donna, che è un fiume in piena quando racconta, eppure dice: «Ho imparato la lentezza e la sconfitta, io che ero abituata a volere tutto, e subito».
Parole che tuonano nei suoi post: «Per conquistare il nostro mondo dovremo inevitabilmente cambiarlo un po’ a modo nostro. Perché sia un luogo un po’ storto, ma veramente di tutti». Sirio e i Tetrabondi, su Facebook da due anni, e poi su Twitter e Instagram, è diventato così un punto di riferimento: per chi è in cerca di suggerimenti, per chi si barcamena tra impietose legislazioni e assistenze sanitarie diverse da regione a regione. Ma anche per chi vuole essere parte di questa rivoluzione culturale che Valentina ha inaugurato raccontando Sirio come se fosse lui stesso a parlare: «Quello che voglio non è solo essere accarezzato o compatito. Voglio essere cittadino, voglio godere dei miei diritti, voglio diventare adulto e, come tutti gli altri, avere prospettive, lavoro, aspirazioni, affetti». E ancora: «Ieri ho visto la mia mamma molto arrabbiata: parlava al telefono con una “collega”, una mamma che combatte questa nuova vita. Io sono portatore di una tracheostomia da sette anni, sono un piccolo esperto di quel che significa: per ogni aspirazione endotracheale serve un sondino, sterile, per evitare le infezioni. Peccato che ci sono regioni dove questo non è facilmente possibile perché secondo loro devono bastarti 5-6 sondini al giorno, quando tu ne usi minimo sessanta. E così ieri abbiamo mandato al piccolo Luigi che vive in Sicilia uno scatolone, perché alla sua mamma la Asl aveva detto “li lavi e li riutilizzi”. Ma è illegale! Con le infezioni, un cucciolo tracheostomizzato può morire. Basta, vogliamo gli stessi diritti per i disabili in tutti i territori».
«Ci piaceva, con la parola “tetrabondi”, evocare il vagabondaggio. Di fronte a un bimbo non mobile, il nostro sogno era quello di una grande casa con le ruote, un truck food per le strade del mondo, con dentro io, Paolo, Nilo e questo strano, storto fratello», dice Valentina: «L’idea è piaciuta. E l’exploit è stato con l’inizio della scuola, quando abbiamo postato un video con Sirio che, un passo dopo l’altro, si avviava verso l’ingresso col suo grande zaino: da quel momento arrivano decine e decine di mail al giorno, per chiedere del nostro bambino, per condividere altre battaglie». Un interesse che la famiglia Persichetti vuole trasformare al più presto in un’associazione: per unire le forze, agire concretamente su cause comuni, incidere di più.
«Una società davvero plurale dovrebbe essere in grado di imparare nuovi linguaggi e aprirsi a nuove prospettive, ad altri ritmi, ad altri modi di comunicare», sottolinea Valentina: «Si affronta la disabilità sempre sottolineando i deficit e le menomazioni, mai valorizzando e lavorando sulle abilità, le capacità, i desideri. Ma per coglierle serve un approccio culturale nuovo, capace di costruire un nuovo linguaggio».
«Sirio le relazioni se le costruisce da solo, l’inclusione va a prendersela lui stesso», sorride il papà: «Sappiamo che tutte le mattine, in classe, fa il giro tra i banchi per salutare e farsi dire ciao dai suoi compagni».
Impossibile resistergli: come sa il persiano di casa, che sarebbe una gatta ma per Sirio è Momo, perché quel nome sa pronunciarlo anche lui. Come sanno gli amici on line, che lo hanno ricolmato di marmotte («ora tracheotomizziamo anche loro», scherza la madre), consapevoli che Sirio le adora, da quando il fratellino gliene ha regalata una: Nilo, che è complice e alleato, compagno di risate e marachelle «di questo fratello un po’ cyborg, e tutto storto. La paura più grande è per la sua fragilità. La paura che il peggio possa riaccadere. Quella non ti lascia mai. Certe volte dorme così profondamente che lo guardiamo terrorizzati. Lo scuotiamo, finiamo per svegliarlo, torniamo a proteggerlo con lo sguardo».
«Che vuoi fare da grande?», gli domandano spesso. Garantisce mamma: «Il pilota».
Qualche giorno dopo questo incontro, un incendio ha devastato l'appartamento al piano di sotto l'abitazione di Sirio. Una gran paura. La fuga in balcone in attesa dell'intervento dei vigili del fuoco. Il rientro in una casa invasa dal fumo. "Adoro il pericolo, la velocità, gli interventi d'emergenza...ma non mi aspettavo di diventarne protagonista", ha prontamente raccontato il profilo del bambino: "Non sono destinato a una vita tranquilla...Ma ancor di più abbiamo imparato ad amare la vita, il calore umano della solidarietà e la bellezza di essere parte di una comunità". Da quel momento non fa che cercare sirene e ambulanze su YouTube.
